În cazul Centrului NoRo, cele mai mari provocări au fost cele legate de finanțarea și asigurarea sustenabilității activității sale, spune Dorica Dan. Deschis în plină criză economică, centrul a devenit o referință în regiune pentru diagnosticarea și gestionarea bolilor rare.
Pe Startarium discutăm adesea despre provocările antreprenoriatului: de la cele specifice începuturilor și rafinării ideii, la cele aduse de etapa de scalare. Există dificultăți specifice fiecărui stadiu, pe care le regăsim indiferent de industria în care activează, de exemplu.
Cu toate acestea, există o serie de provocări sau dificultăți particulare care apar în cazul antreprenoriatului social. Iar pentru că antreprenoriatul social este încă într-un stadiu incipient în România, sunt în general mai rar aduse în discuție. De aceea, am pregătit o serie de materiale dedicate acestui subiect.
Povestea Centrului NoRo
Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo se adresează pacienților afectați de boli rare (de ex. Sindromul Prader Willi, Sindromul X fragil, Distrofie Musculară Duchenne, Miastenia Gravis, Fenilcetonurie, Hemofilie, Talasemie, Werdnig Hoffman și alte boli rare) și boli din spectrul autist (autism infantil, tulburări pervazive de dezvoltare, elemente de autism în cadrul unor boli rare, Asperger, Sindrom West și altele).
NoRo are doua componente: Centru de zi (60 de copii cu boli rare si boli din spectrul autist) si Centrul rezidențial, în care sunt organizate doua tipuri de grupuri:
- grup de tineri cu dizabilități rare (Proba de zbor, 12 tineri, 3 zile pe săptămâna), pentru instruirea în abilități de viață independentă
- grupuri de boli rare (12-14 pacienți cu aceeași boala rara/ grup, câte un grup pe luna, de luni până vineri, pacienți din toată țara).
Serviciile oferite sunt acreditate atât pentru domeniul social, cât și pentru cel medical. Suntem autorizați pentru furnizarea de formare profesionala a adulților și pentru capacitate de cercetare. Centrul NoRo este acreditat de către Ministerul Sănătății ca Centru de Expertiza pentru boli rare si boli din spectrul autist din anul 2017 si suntem membri în mai multe rețele naționale si internaționale: Rețeaua Română pentru afecțiuni congenitale multiple cu retard intelectual (RO-NMCA ID), Rețeaua Europeană de Referință pentru malformații congenitale și dizabilități intelectuale rare (ITHACA), RareResourceNet – Rețeaua Europeana pentru Centrele de Resurse pentru bolile rare.
Centrul de zi si Programul Proba de zbor sunt finanțate parțial de către Consiliul Local Zalău si Județul Sălaj (doar pacienții din județul Sălaj), iar medicii sunt în contract cu CNAS. În prezent, la Centrul NoRo lucrează 25 de persoane si 20 de voluntari.
Asociația Prader Willi din Romania a deschis Centrul NoRo in iunie 2011 prin implementarea proiectului NoRo - Frambu, parteneriat pentru progres in bolile rare finanțat prin Programul Norvegian de Cooperare cu Romania.
Scopul înființării acestuia a fost acela de îmbunătățire a calității vieții pacienților cu boli rare și boli din spectrul autist prin:
- facilitarea accesului la diagnosticare precoce și servicii socio-medicale în funcție de nevoi;
- furnizarea unei îngrijiri holistice/ integrate/ centrate pe pacienți;
- scurtarea timpului necesar până la obținerea diagnosticului pentru pacienții cu aceste bolile rare din România.
Modelul folosit în inițierea acestui proiect a fost Centrul Frambu din Norvegia, coordonat de către partenerii noștri din proiect, cu o experiența de peste 60 de ani dar, evident, l-am adaptat la realitățile și nevoile pacienților din România.
Provocările întâlnite până acum
Cele mai mari provocări au fost cele legate de finanțarea și asigurarea sustenabilității activității centrului. Am deschis centrul în plină criza economică și nimeni nu dorea să contribuie la finanțarea acestuia (chiar ne-am încetat activitatea o perioadă). În primul an, datorită faptului că proiectul fusese derulat în parteneriat cu Autoritățile Locale, am convins Consiliul Local să ne sprijine. Ne-am străduit să furnizăm servicii de calitate și să promovăm serviciile noastre la nivel național și internațional și credem că această recunoaștere ne-a ajutat să convingem și autoritățile județene să ne sprijine, apoi ne-am acreditat ambalatorul de specialitate și am intrat în contract cu Casa Județeană de Sănătate. În timp, calitatea serviciilor oferite, profesionalismul echipei multidisciplinare și beneficiarii noștri au devenit cei mai importanți vectori de imagine pentru noi.
La nivel de echipă, cei de la NoRo subliniază alte trei provocări: dificultatea de a găsi personal (când alți angajați intră în concediu de maternitate, de exemplu), gradul de retenție în general și dificultățile legislative - pentru că nu există o legislație clară pentru servicii integrate, e nevoie să facă cereri de finanțare diferite, raportări diferite, multiplicând eforturile necesare pentru asigurarea sustenabilității.
Antreprenoriat social în România - evoluție și mituri
Sperăm ca legislația să fie adaptată și să se recunoască impactul social al serviciilor oferite de către ONG-uri! În prezent este foarte dificil: pe de o parte nu există suficiente locuri de muncă nici măcar pentru persoanele sănătoase, unii angajatori nu au răbdare și nu vor să investească în adaptarea locurilor de muncă, iar persoanele cu dizabilități nu au întotdeauna interes pentru angajare, pentru că le este teamă că și-ar pierde ajutorul social. Pe de altă parte, nu s-au accesibilizat drumurile, școlile, instituțiile, întreprinderile, nu s-au creat suficiente locuri de munca protejate și nici locuri de muncă pentru cel care însoțește și sprijină persoana cu handicap sever la locul de muncă (job coach), nu s-a creat o cultură pentru muncă în general. Avem doar câteva proiecte care s-au derulat cu greutate și eforturi din partea ONG-urilor, dar care au fost afectate de schimbările legislative. Din păcate, este nevoie de solidaritate comunitară ca să rezolvăm aceasta problemă. Pentru capitolul sănătate, cred ca este nevoie de o campanie de informare prin care încadrarea în muncă a persoanelor cu dizabilități să fie privită ca având o contribuție însemnată la starea generală de sănătate a acestora, prin îmbunătățirea stimei de sine și reducerea depresiilor.
Printre miturile care circulă despre antreprenorialul social în Romania, cei de la NoRo menționează mitul existenței unei ”rețete pentru toți”, faptul că nu ar exista o concurență în cazul serviciilor gratuite, sau faptul că organizațiile non-guvernamentale dispun de fonduri considerabile.
Recomandări pentru cei care vor să înceapă un proiect cu misiune socială
În primul rând, investește cu pasiune, dar ai multa răbdare - este adevărat că dacă faci ceva cu pasiune, poți face acel lucru și gratis, dar la finalul zilei, trebuie să ai din ce să trăiești.
Din experiența câștigată la Asociația Prader Willi din România, în activitatea derulată cu și pentru persoane cu dizabilități produse de boli rare, reies câteva aspecte esențiale:
- pentru ca persoanele cu dizabilități să fie încadrate în muncă sunt necesare programe de dezvoltare a abilităților de viață independentă, programe adevărate, adaptate nevoilor lor.
- momentan, în România sunt foarte puține inițiative care ar putea fi un prim pas pentru ca persoanele cu dizabilități să fie pregătite pentru integrare în câmpul muncii
De asemenea, cei interesați să dezvolte un astfel de proiect ar trebui să mai ia în considerare o serie de factori:
- deși multe persoane cu dizabilități au abilitățile necesare pentru a se încadra în muncă dacă angajatorul este deschis și face adaptările necesare ale locului de muncă, atelierele protejate ca structuri de economie socială sunt singura soluție pentru unii care sunt încadrați în grad grav sau accentuat. Pentru ca atelierele protejate să poată funcționa, au nevoie de susținere financiară din partea UAT-urilor, fiindcă suportul specializat și calitatea produselor fac ca aceste structuri să nu poată face față pieței competitive, mai ales la început de activitate.
- importanța integrării în muncă a persoanelor cu dizabilități este dată și de faptul că o persoană ocupată, care are un ritm normal de viță de zi cu zi este mai sănătoasă, cu mai puține complicații medicale și psihologice decât o persoană inactivă și izolată. Acest lucru trebuie mediatizat și conștientizat pentru a facilita activitatea structurilor de economie socială.
- deși legislația privind drepturile persoanelor cu dizabilități prevede obligativitatea accesibilizării mediului înconjurător de mulți ani, acest lucru nu s-a întâmplat nici până în prezent în totalitate. Trebuie avut în vedere, ca la dezvoltarea structurilor de economie socială să se propună măsuri realiste, care se pot implementa și astfel, cu ajutorul campaniilor de conștientizare, măsurile propuse să fie într-adevăr aplicate.
