“Visul meu și al colegilor mei este ca toți copiii cu cancer și boli grave din România să primească tratamentul corespunzător, la spital sau acasă. Copiii sunt de neoprit! Noi doar le dăruim o nouă pereche de aripi”, spune Alina Pătrăhău - Fondator Asociația Dăruiește Aripi.
La final de an, facem un pas în spate și privim către ceea ce a însemnat 2021 pentru ecosistemul local și reprezentanții săi, antreprenori sau susținători ai acestora - de la provocări și lecții învățate (și au fost din plin și anul acesta), la succese și momente de celebrare. #stopandreflect este o serie de interviuri cu fondatori, consultanți, mentori sau investitori locali și ocazia cu care deschidem o conversație necesară despre lecțiile lui 2021, deciziile pe care le-a adus și intențiile cu care intrăm într-un nou an.
Citește concluziile fiecăruia, învață din ele și nu uita să-ți faci propria retrospectivă înainte să începi cu energie noul an.
Cum a început povestea Dăruiește Aripi?
Povestea “Dăruiește Aripi” a pornit în urmă cu 13 ani, când am realizat că am energia necesară și oamenii cu care să colaborez pentru a ajuta copiii bolnavi de cancer și alte boli grave. A început ca toate poveștile de acest fel, cu câteva cazuri rezolvate, după care ne-am uitat la sistem și ce are el nevoie pentru a le fi mai bine copiilor. A început cu cazuri punctuale și a continuat cu secții de onco-hematologie pediatrică, programe de tratament și monitorizare la domiciliu. A pornit de la ce poți face de unu singur și a ajuns la ceea ce realizăm azi cu o echipă de oameni inimoși, dedicați, dar și cu fondurile pe care le primim de la donatori corporate importanți și care ne sunt aproape de ani de zile sau de la cei individuali care ne ajută lunar prin donațiile lor.
Povestea a început de la 1 copil și a ajuns azi la peste 200 la care ajungem acasă, alte sute care trec prin secțiile pe care le-am construit sau reconstruit, alte sute pentru care ținem Registrul Național al Cancerelor la Copil din România și pentru care punem la punct platforma DARA.
2021 a fost un an complicat, greu, poate chiar mai greu decât 2020, când am simțit că am fost mai uniți în fața pandemiei, mai implicați, mai dornic să facem cumva să trecem uniți peste asta. Poate că am și obosit cu toții, dar copiii care se îmbolnăvesc sau care trebuie să-și continue tratamentul au la fel de multă nevoie de implicarea noastră.
Dar și un an cu satisfacții: anul în care Asociația a primit chiar la Bruxelles, din partea Parlamentului European, premiul „Cetățeanul European al Anului 2020” în România pentru Registrul Național al Cancerelor la Copil din România, în care se regăsesc primele rezultate naționale privind incidența și supraviețuirea în cancerul pediatric din țara noastră.
Pentru noi, e un an în care asociația noastră face încă un pas în implicarea spre redefinirea sistemului de oncologie pediatrică, cu demersurile noastre în acest sens.
Cu ce planuri/gânduri ați început 2021? Cum s-au întâmplat/schimbat ele?
De unele planuri ne-am ținut și le-am dus la bun sfârșit, pe altele le-am ajustat în funcție de realitățile momentului, dar nu am abandonat nicio bătălie dintre cele în care am intrat. Cea mai mare revelație a anului a fost cu siguranță platforma DARA, prima soluție digitală pentru asistența continuă integrată a copiilor cu boli grave din România. E un proiect cu foarte multe „straturi” pe care nu-l vedeam atât de complex la început, dar care, pe măsură ce se conturează, capătă o amploare pe care nu o anticipam.
Cum a fost overall anul ăsta pentru voi in terms of:
- Echipă - Suntem mai puternici, mai implicați, mai aici ca întotdeauna. Eficiența a fost cuvântul anului.
- Provocări - Să faci mult bine cu fonduri limitate.
- Creștere - Sănătoasă – am pornit acum 13 ani în Constanța. Anul viitor vom fi și la București, și în Ilfov.
- Planuri schimbate - Mici reconfigurărin de trasu și noi provocări.
- Lecții învățate / decizii grele - Fii relevant: binele pe care îl faci îi va molipsi și pe ceilalți.
- Decizia grea: să înțelegi când mai ai de lucru la un proiect și când nu trebuie să te grăbești.
- Ce v-a provocat pandemia să faceți mai bine/altfel/mai mult? - Tratamente la domiciliu, așa cum recomandă și Organizația Mondială a Sănătății, și diversele societăți de oncologie pediatrică.
- Lucruri care v-au inspirat/impulsionat (what kept you going) - Forța, puterea copiilor și părinților. Trebuie să mergem mai departe pentru ei.
Care sunt lucrurile cu care vă mândriți cel mai tare în 2021?
Cu copii care și-au continuat tratamentele, nu au ratat nicio monitiorizare fără a ajunge o zi la spital.
Pentru ce ești recunoscătoare la final de 2021?
Pentru că sunt sănătoasă, pentru familia mea și pentru ce ne iese și ce nu aici la “Dăruiește Aripi” în fiecare zi.
Cum vă uitați acum la 2022? La ce vă așteptați, pentru ce planificați, pe ce o să vă concentrați?
Dezvoltarea DARA este unul dintre principalele noastre obiective. DARA va fi soluția digitală care permite îngrijirea continuă, în echipe multidisciplinare, a tuturor copiilor cu cancer și alte boli grave din România, atât în spitale, cât și acasă, la cele mai înalte standarde de calitate atât timp cât ei au nevoie. Platforma va permite colectarea dosarelor medicale electronice ale copiilor diagnosticați cu cancer din România prin care medicii oncologi pediatri și ceilalți membri ai echipei de îngrijire pot avea acces la toate informațiile specifice cazului.
Apoi vom ieși din zona de pilotare și vom face un nou pas pentru extinderea programului nostru de tratamente și monitorizare la domiciliu. Finanțările pe care le avem acum ne permit să mergem cu programul pilotat deja în Dobrogea, în Constanța, spre Muntenia – București și Ilfov.
Dacă ar fi să-i inviți pe cititorii Startarium să își răspundă, pentru ei, la o întrebare - care ar fi această întrebare?
Te-ai gândit vreodată cât de puternic ești, ce energie uriașă ai și cât de multe poate schimba?
Poți urmări în continuare Dăruiește Aripi pe:
